记者手记:这种确信,就是医学的力量
“不好意思,采访可否再缓一缓,这位患者上午就来术后随访了。”10月18日下午,并不是黄欣的出诊时段。为了三位前来复诊的患者,她抱歉地把原定的采访推了又推。
黄欣是北京协和医院乳腺外科的副主任医师。2018年,她主动请缨,承担起乳腺癌遗传咨询门诊的开办工作。
“来到这里的患者一般携带基因突变,因为遗传因素面临着更高的乳腺癌和其他恶性肿瘤风险。”正因如此,问诊必须十分详尽,医生出诊的时间就会不确定地延长,黄欣和病情较为疑难的患者基本都要交流一小时以上。
遗传性肿瘤疾病的诊断涉及到家系验证,诊室里有时甚至会同时站着十几个人,他们都是患者的亲眷。患者中年轻的面孔很多,发病较早的甚至只有12岁。
“她们还这么年轻,许多还没有上完学,尚未在职场中绽放光彩,很多还没有感受爱情的美好、建立起自己的家庭,她们渴望见识美丽世界的角角落落。我想帮她们做更多。”黄欣说。
2015年,黄欣在协和“百人计划”的支持下前往海外学习,她发现国外当时已有比较成熟、包含医教研全流程的肿瘤遗传咨询专业,而我国在该领域仍存空白。“我终于找到了自己的临床科研方向,应该建立我们自己的乳腺癌遗传咨询门诊。”
十几年间,北京协和医院乳腺外科已经建立起9个特色门诊。从脂代谢到淋巴水肿,从乳腺炎症到特殊随访,每个特色门诊都是为了提供更精准高效的医疗服务,让每一位患者获得全程的个性化康复管理。
有这样姐妹五人,三人罹患乳腺癌。其中三妹患病时检测出携带乳腺癌易感基因突变,北京协和医院乳腺外科为她制定了区别于一般乳腺癌患者的个体化诊疗方案,果断实施适合基因突变乳腺癌患者的手术,并对家族内其他女性成员开展定期监测和早期干预,目前全家健康状况良好。
“通过科普,这样的家庭了解到基因突变与性别无关,基因突变的家系验证要在男女亲属中同时进行,只是家系验证通常会优选具有相关恶性肿瘤家族史的一方。通过科学的肿瘤遗传咨询和生育管理,他们可以降低患癌风险,保护下一代的健康。”北京协和医院乳腺外科主任周易冬说。
然而,基因检测具备高度的复杂性、严肃性,必须在尊重伦理的前提下进行正确解读和进一步诊疗。为了顺利开展相关工作,黄欣曾找到北京协和医院的各个科室,交流恳谈,寻求支持建立多学科诊疗机制。
“医者仁心,医院伦理委员会最终批准。”北京协和医院西单院区事务管理处副处长常青说,乳腺癌遗传咨询门诊多学科诊疗机制得以成立,涵盖乳腺外科、妇科、儿科、消化内科等多个科室,包括伦理专业的专家。
“个体化管理和多学科协作是中国乳腺癌防治的有益探索。”时任科室主任、提出和支持建设特色门诊的北京协和医院乳腺外科主任医师孙强表示,随着基因检测技术的进步和精准医学的发展,更多患者将迎来康复希望。
乳腺癌的发病率、死亡率居女性恶性肿瘤首位,每100位乳腺癌患者中约有8位具有遗传性。为了唤起全社会对乳腺癌患者的关爱,世界卫生组织将每年10月确定为乳腺癌防治月。
每到这个月,黄欣和同事们都会格外忙碌。除了诊疗,他们还积极投身各类公益科普活动。
“公众以及大部分携带基因突变的乳腺癌患者,对相关知识还不太了解。”在耐心叮嘱一位男士为母亲购买术后使用的胸衣绷带后,黄欣又一次对记者强调,要花更多时间与患者沟通,为公众解疑释惑。
每次走进诊室,记者都会为生命的无常陷入片刻沉思。而每次走近医者,记者又会在无常中找到确信。
让更多的人走出疾病的阴霾,迎接美好的明天,这种确信,就是医学的力量。
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